EUROlinkCAT

Establishing a linked European Cohort of Children with congenital Anomalies
ABSTRACT

EUROlinkCAT mira a studiare i risultati sanitari ed educativi dei bambini con anomalie congenite per i primi 10 anni della loro vita.

Miriamo anche a facilitare lo sviluppo di una relazione più reciproca tra famiglie con bambini con anomalie congenite, professionisti e ricercatori nel campo della salute e dell'assistenza sociale conducendo focus group, un questionario completo per i genitori e tentando di sviluppare un forum online.

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Scheda a cura del Prof. Stefano Volpato

STATO DELL'ARTE

Ogni anno in Europa più di 130.000 bambini nascono con un’anomalia congenita.

Il progetto EUROlinkCAT utilizzerà l’esistente infrastruttura EUROCAT (la rete europea di sorveglianza delle anomalie congenite) per supportare 21 registri in 13 Paesi europei a raccogliere e incrociare i dati sulle anomalie congenite riguardanti sopravvivenza, ricoveri ospedalieri, prescrizioni farmaceutiche e dati relativi ai bisogni educativi speciali.

COME SI E'SVOLTO

Il progetto si propone di:

  • Creare una rete europea di banche dati contenenti informazioni sulla sopravvivenza, lo stato di salute e i bisogni educativi dei bambini, fino all’età di 10 anni, affetti da anomalia congenita.
  • Creare un forum on-line per mettere in contatto le famiglie con i ricercatori di tutta Europa così da rendere i pazienti parte integrante nella definizione degli obiettivi sensibili per la ricerca e assicurare la divulgazione dei risultati (Piattaforma ConnectEpeople).
  • Ampliare la conoscenza sulla sopravvivenza, lo stato di salute, i fattori causanti la malformazione e il percorso clinico dei bambini in relazione alla specifica condizione così da poter rendere disponibili informazioni punto di partenza per misure adeguate di politica sanitaria ed scolastica.
  • Valutare la qualità dei database sanitari elettronici esistenti e fornire raccomandazioni sul loro uso e promuoverne il miglioramento.
  • Rendere disponibili i risultati per future ricerche sia a livello locale e che in ambito europeo.

Il progetto si focalizzarà su quattro specifiche anomalie congenite scelte come paradigma: Cardiopatie congenite nei bambini trattate chirurgicamente, Labiopalatoschisi, Spina Bifida, Sindrome di Down.

L’investigatore principale è il Prof. Volpato, Prof. Ordinario del Dipartimento di Scienze Mediche, coadiuvato dalla Dott.ssa Amanda Neville responsabile del Registro IMER.

BENEFICI E RISULTATI

Il progetto è iniziato nel 2017 e terminerà in ottobre 2021. Al momento quindi è in corso e non sono disponibili risultati. Tuttavia i risultati attesi possono essere riassunti nella creazione di una banca dati europea che:

  • permetterà di ottenere informazioni attendibili su sindromi rare;
  • permetterà di generalizzare i risultati a livello europeo;
  • definirà un metodo di studio comune a livello europeo disponibile per ricerche future;
  • dimostrerà che analisi condotte in tutta Europa basate su dati sensibili possono essere eseguite in completa sicurezza;
  • costituirà l’e-forum “ConnectEpeople”;
  • permetterà di migliorare le informazioni fornite alle famiglie dei bambini con anomalie congenite e ne faciliterà il confronto diverse così da metterne a fuoco domande e bisogni;
  • avrà il potenziale di essere autosufficiente e di proseguire oltre la scadenza del progetto.

LOGO DEL PROGETTO
  • Programma
    Horizon2020
  • Valore totale progetto
    7.350.000 €
    Quota finanziamento UE
    52.260 € a Unife
  • Durata progetto
    gennaio 2017 - dicembre 2021
  • Partnership

    Università di Ferrara

    Prof Ingeborg Barišić, Zagreb, Klinika za dječje bolesti Zagreb, Croatia

    Dr James Densem, Biomedical Computing Limited, UK

    Dr Ester Garne, Odense, Hospital Lillebaelt Region Syddanmark, Denmark

    Prof Anna Latos-Bielenska, Poznan University of Medical Sciences, Poland

    Dr Maria Loane, Prof Marlene Sinclair, Ulster University, UK

    Prof Joan Morris, St George's, University of London, UK

    Dr Amanda Neville, Emilia Romagna, Università degli Studi di Ferrara, Italy

    Dr Anna Pierini, Tuscany, Consiglio Nazionale delle Ricerche - Institute of Clinical Physiology, Italy

    Prof Judith Rankin, NorCAS , Newcastle University, UK

    Dr Hermien de Walle, Northern Netherlands, Universitair Medisch Centrum Groningen, Netherlands